Getuigenissen van ondraaglijk lijden met Asperger
[Recensie] De auteur van het boek De pijn van anders zijn is psychiater en psychotherapeute Lieve Thienpont. Zij is LEIFarts (LevensEinde Informatie Forum in België) en voorzitter van de vzw Vonkel die informatie en documentatie ter beschikking stelt over sterven, dood en rouw en werkt als consulent-psychiater in de verschillende consultatiecentra van het ULteam (Uitklaring Levenseindevragen).
Als psychiater en psychotherapeute zoekt zij al vele jaren naar mogelijkheden om mensen met ondraaglijk en perspectiefloos lijden te helpen bij het sterven. Dit boek is het resultaat van haar bekommernis met (on)draaglijk lijden bij mensen met het aspergersyndroom, een vorm van hoog functionerend autisme bij veelal ogenschijnlijk normaal ogende en functionerende mensen.
Het boek bestaat uit de getuigenissen van 26 mensen met een aspergersyndroom. Het moeilijkste aspect, aldus één van de getuigenissen, is het gevoel er nooit echt bij te horen. Veel van wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, zoals relaties en allerlei dagelijkse praktische zaken, kosten voor deze mensen enorm veel moeite en zij raken snel overstuur bij de minste afwijking van hun vaste dagindeling. Dat geldt nog meer voor bepaalde overgangssituaties zoals veranderen van school, het maken van een studiekeuze of de overgang naar het actieve leven. Angst, vooral faalangst tegenover de verwachtingen van anderen, en angst voor de toekomst zijn constanten, evenals zelfkritiek en zelftwijfel. Vele betrokkenen reageren bovendien hypersensitief op zintuiglijke prikkels en vertonen daarbij niet zelden heftige emoties.
Toch is een aspergersyndroom niet alleen maar een handicap. Vaak hebben deze mensen immers ook bijzondere intellectuele of artistieke talenten en vertonen zij een sterke ethische ingesteldheid. Maar ook dat draagt vaak bij tot de moeilijkheid om te leven. De diagnose, die vaak pas na vele jaren van zoeken naar antwoorden wordt gesteld, verandert op zich weinig aan de beleving van de betrokken patiënt maar kan wel helpen de toestand te aanvaarden.
De redelijk bonte verzameling uittreksels uit het mailverkeer met behandelaars en zorgverleners, evenals de dagboeknotities en tekeningen, geven een unieke inkijk in het mentale leven en voelen van de betrokken patiënten. Zoals in één van de bijdragen wordt gezegd, is het idee van geïsoleerd zijn, het besef van alleen te zijn omdat niemand kan voelen wat je zelf voelt, één van de moeilijkst te dragen inzichten en oorzaken van veel lijden en onwelzijn. Het leven mist de vanzelfsprekendheid die het voor anderen lijkt te hebben, het lijkt onherbergzaam en geborgenheid lijkt onvindbaar. Alles is een enorme opgave terwijl anderen geheel spontaan door het leven lijken te gaan. In één van de bijdragen lezen we: “Lijden komt steeds op hetzelfde neer: dat je niet wordt opgenomen in een groep, in de wereld, in een of ander betekenisvol verband maar dat je een eenzaat blijft, geweerd van alle kleine en grote dingen die het leven acceptabel maken”.
In een bijzonder beklijvende bijdrage beschrijft de betrokkene zich als volgt:
“Ik ben een jonge vrouw van 38 jaar, gelukkig gehuwd en fiere mama. Mijn studies heb ik met succes afgerond, ik sta ondertussen reeds 16 jaar in het werkveld en ben vast benoemd. We hebben een eigen huisje gebouwd, we kunnen jaarlijks op vakantie en ik leef met niemand in onmin. Dit lijkt misschien de hemel… maar voor mij is het dagelijkse leven vaak een hel.”
Een andere getuige zegt: “Het is alsof je lijdt aan een teveel aan bewustzijn”. Dat lijden kan zo overheersend worden, dat de wens er een einde aan te maken onafwendbaar blijkt en overwogen wordt euthanasie te vragen.
Dit is zeker geen boek om eventjes door te lezen. Het is geen handboek of uiteenzetting over het syndroom van Asperger. Het is veeleer een ontmoeting met 26 mensen en evenveel levens, waar men alleen kennis kan van nemen. Lieve Thienpont doet geen pogingen tot verklaren of ‘begrijpen’ van het verschijnsel ‘lijden’, maar getuigt, zoals in haar boek over euthanasie Libera me, van veel menselijkheid en mededogen. Uiteindelijk blijft een mens in wezen altijd onkenbaar, maar dat geldt nog meer voor mensen met een aspergersyndroom. ‘Begrijpen’ is altijd een illusie en kan geen voorwaarde zijn voor aanvaarding.
Dat is wat De pijn van anders zijn dan ook is: een warm pleidooi voor meer aanvaarding van het leven en het lijden van deze bijzondere mensen.
—
Eerder verschenen op De maakbare mens
