Leven met erfelijk Alzheimergen
[Recensie] “Mijn jeugd droeg de geur van vers gemaaid gras”. Zo typeert Jetske van der Schaar haar jeugd op de boerderij in Friesland en roept daarmee een landelijke sfeer op. Zij verstaat de kunst met dergelijke kenmerkende details haar omgeving te tekenen evenals haar familie en voegt hier en daar een Fries woord in.
Haar boek Eeuwige lente opent met een prachtige tekening van haar grootvader die aan dementie lijdt. In één zin weet zij de essentie van deze ziekte weer te geven: “Mijn opa staarde zwijgend voor zich uit, de haren nog donker, de ogen al leeg”, pag 10.
Jetske voelt zich anders dan andere kinderen uit het dorp, houdt van boeken en gaat naar het gymnasium en slaagt cum laude. Na haar studie aan de universiteit begint ze als IT programmeur. Dan krijgt ze bericht dat een oom op 55-jarige leeftijd de diagnose Alzheimer krijgt. Wanneer er een familie-onderzoek plaatsvindt, blijkt deze ziekte in het verleden veel voor te komen. Jetskes vraag naar de kans dat zij het ook krijgt, wordt bevestigend beantwoord waarbij drie woorden binnenkomen: “Ze waren los. De woorden die nooit meer uit ons leven zouden gaan. Dominant. Risico. Groot,” pag 70. Later belt haar zus: “Ik denk dat mem het ook heeft”, pag. 88.
Niet veel later herkennen ze bij hun moeder de eerste symptomen van Alzheimer en aangrijpend wordt haar toekomst door Jetske verwoord: “Mijn lieve moeder was niet langer sterfelijk, maar stervende”, pag. 97. Het is een krachtige verwoording van het onomkeerbare proces dat er gaande is en waartegen niets valt te doen. Aangrijpend is het moment waarop moeder niet langer thuis kan wonen en hoe iedereen behalve zij zelf weet dat zij naar een verpleeghuis zal gaan. Jetske verwoordt dat beeldend: “Zolang we niets vertelden sneuvelde er geen informatie in het prikkeldraad van onbegrip, volgden niet na elke zin de vragen…”, pag 170. In de beschrijving die dan volgt, staan veel citaten uit het zorgverslag van haar moeder waarin scherp naar voren komt hoe het met haar is en gaat. Treffend wordt het afscheid van haar moeder beschreven.
Wie denkt nog heel wat jaren te mogen leven, ervaart – veel te vroeg en daarom extra pijnlijk – signalen van een falend geheugen en praktisch handelen dat geleidelijk aan hiaten vertoont. Dit is het begin van een vaak lange maar soms ook korte weg waarin een mens steeds meer op liefdevolle en vooral tactvolle hulp van anderen is aangewezen. Het is de kunst om iemand onnadrukkelijk in de gaten te houden, met zorg te omringen die waar mogelijk ondersteunt en de zelfstandigheid zo lang mogelijk gaande houdt. Deze sfeer van Alzheimer op jongere leeftijd weet Jetske indringend en liefdevol te schilderen in haar boek “Eeuwige lente”. Het verhaal laat de lezer niet meer los; je wordt erin meegenomen, voelt aan dat er meer gaat gebeuren en dat de ziekte nóg dichterbij zal komen. Het boek biedt daarom veel herkenning voor mensen die in hun gezin of familie met Alzheimer in aanraking komen. Ook wanneer de omstandigheden anders zijn en de ziekte op oudere leeftijd z’n intrede doet, is er veel waarin lezers zichzelf terug kunnen vinden.
Er ligt in het boek een onderhuidse spanning waarin de lezer vermoedt dat er nog iets zal gebeuren. Jetske besluit om zich te laten onderzoeken en hoort in het gesprek “…mutatie in het gen is bij u aanwezig”, pag 245. In die paar woorden stort haar wereld in en dit wordt treffend omschreven als “We rouwden om de dood en we vierden het leven”, pag 246. Jetske beseft dat zij, evenals haar moeder, niet oud zal worden en waarschijnlijk vanaf ongeveer haar 55e jaar de eerste symptomen van Alzheimer zal krijgen.
Met haar behandelend hoogleraar Scheltens uit Amsterdam is zij aanwezig in de talkshow van Jeroen Pauw. Jetske wordt gevraagd voor een promotieonderzoek naar jongere mensen die weten dat ze aan Alzheimer lijden. Het gevoel dat ze nuttig werk kan doen en iets voor anderen kan betekenen, geeft Jetskes leven nieuwe zin. Haar boek heeft dan ook een hoopvol en veelzeggend einde in de cursief gedrukte woorden: “Ik heb een stem”.
Een indringend en menselijk boek over een aangrijpende ziekte die het leven van mensen volkomen verandert, goed beschreven in mooie taal.
—
Voor het eerst gepubliceerd op De Leesclub van Alles
