Zondag, 28 maart, 2021

Geschreven door: Oskam, Jannie
Artikel door: Halma, Piet

Tussenland

Over leven met de dood in je schoenen

[Recensie]Ā Hoe is het om te leven met de dood in je schoenen? Jannie Oskam wil het weten en schrijft het van zich af in het boek Tussenland. Het loopt uit op een groot pleidooi voor meer aandacht voor palliatieve zorg.

Oskam kreeg in 2013 borstkanker. Ze verliest haar baan als manager en adviseur in de zorg. Ze laat het er niet bij zitten en waar ze maar kan brengt ze het perspectief van patiĆ«nten onder de aandacht. Dit leidt tot haar eerste boek Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker.  In 2019 krijgt ze te horen dat de kanker op diverse plaatsen in haar lichaam is uitgezaaid. Genezing is niet meer mogelijk.

In haar recente tweede boek gaat ze verder met het vertellen van haar levensgeschiedenis. Verhalen zoals er nu al veel worden verteld in boeken en blogs met patiĆ«ntenervaringen. Vaak heel persoonlijk en vol emotie opgeschreven. Oskam wijdt er slechts twee hoofdstukken aan: over de ontdekking van de ziekte, behandeling en herstel. Maar de auteur wil meer. Ze verdiept zich grondig in palliatieve zorg voor de wat oneerbiedig vaak ā€˜uitbehandeldeā€™ patiĆ«nten heten. In verschillende beschouwingen reflecteert ze op boeken van anderen, interviews met lotgenoten, maar ook op gesprekken met zorgverleners en experts.

In dit laatste zit ook de meerwaarde van dit ervaringsboek. Zo wijzen Lia van Zuylen (Amsterdam AMC) en Dorien Tange (Nederlandse Federatie van KankerpatiĆ«ntenorganisaties) er op dat het beeld van de patiĆ«nt met ongeneeslijke kanker die zichtbaar ziek is en snel achteruitgaat achterhaald is. Palliatieve zorg is niet iets van de laatste maanden voor iemands sterven, zoals vaak nog wordt gedacht, maar begint op het moment dat iemand toe is aan een gesprek over ā€˜hoe nu verderā€™. Door nieuwe, effectieve behandelingen zullen steeds meer mensen langer leven met een (relatief) goede kwaliteit van leven. De buitenwereld ziet niets aan hen. Intussen leven ze met wisselend toekomstperspectief en moeten zij zich verhouden tot de eindigheid van het leven.

Hereditas Nexus

Dat deze zorg nauwelijks in een vroeg stadium wordt aangeboden is wat Oskam verontrust. Zij moet er zelf achter komen om de vraag naar aandacht en begeleiding aan de orde te stellen. De eigen behandelend arts daarbij passerend, omdat die meent het zelf wel te kunnen (ā€˜Je hebt mij tochā€™) en ook de wegen nauwelijks kent om door te verwijzen voor de niet direct medische zorgen.

Palliatieve zorg vindt daarom voornamelijk plaats nƔƔst de medische behandeling van de ziekte (en die vooral gericht is op het beter worden). Palliatieve zorg gaat verder dan dat. Andere disciplines blijken er wel degelijk te zijn voor deze patiĆ«nten, zoals psychologische hulp en maatschappelijk werk. Wat Oskam zelf vooral heeft verrast is de waardevolle betekenis van de geestelijke verzorging in ziekenhuizen. Zelf is zij onder de indruk als zij min of meer toevallig op een zondagmorgen een viering meemaakt van een geestelijk verzorger. Normaal gaat zij niet naar kerkdiensten, maar dit blijkt een schot in de roos. De voorganger brengt haar op een nieuw spoor waaraan ook de titel Tussenland aan ontleend is. Ze schetst een beeld van een nieuw land waarin je terecht komt, de weg niet weet en de taal niet spreekt. Een land waarin mensen veel nieuwe dingen moeten leren. Voor Oskam is dit tussenland vooralsnog een compleet nieuwe en beangstigende wereld. ā€œHet voelt eenzaam tot ik me realiseer dat er mensen zijn die het aandurven met me mee te lopenā€.

Jannie Oskam staat wat langer stil bij de nog te ondergewaardeerde betekenis van de geestelijke verzorging. Op de vraag wat het verschil is tussen een geestelijk verzorger en een psycholoog antwoordt geestelijk verzorger Marc Rietveld: ā€œWij zijn van de verhalen en zoeken naar betekenis. Het gaat niet om het einde van het verhaal, het gaat er om dat iemand zijn eigen verhaal leeft, maakt en begrijpt, erop reflecteert en zijn eigen verhaal is. Misschien denken psychologen meer in doelen (ā€¦) Als geestelijk verzorger ga ik niet uit van een ziekte of een probleemā€. Rietveld signaleert verder dat verdriet in ziekenhuizen vaak wordt gezien als een probleem waar een oplossing voor nodig. En soms gaan patiĆ«nten daarin mee: stop er maar een pilletje in. Rietveld: ā€œRuimte maken voor emoties is heel wezenlijk voor geestelijk verzorgers, de emotionele laag is onmisbaar in een gesprek. Emoties zijn de boodschappers van wat voor iemand belangrijk isā€.

Zo schetst Oskam door het boek heen een beeld dat de gesprekken in een laatste levensfase ruimte moeten scheppen om na te gaan wat nu en in de toekomst mogelijk is, zodat zorg en behandeling daarop afgestemd kunnen worden en zo goed mogelijk aansluiten bij de wensen van de patiĆ«nt en zijn of haar naasten.  Dit omdat de mensen met een aangezegde dood nu nog nauwelijks in beeld zijn bij de beschikbare palliatieve zorg, terwijl ze misschien nog jaren te leven hebben.

Voor het eerst gepubliceerd op De Leesclub van Alles