Dinsdag, 4 juni, 2019

Geschreven door: Bauby, Jean-Dominique
Artikel door: Lalagè

Vlinders in een duikerpak

Leven met het locked-in-syndroom

[Recensie] Bovenop de stapel liggen drie uit het Frans vertaalde boeken, vanwege Ik lees Frans in september. Ik besluit maar met het dunste te beginnen, dat ook al het langste op mijn leeslijst staat: Vlinders in een duikerpak. Telkens zag ik het staan en twijfelde of ik het eraf zou halen. Een boek geschreven door een man die alleen met zijn ooglid kan communiceren, wat moet je daarvan verwachten? Zou het saai zijn? Of juist vreselijk zielig? Om een of andere reden twijfelde ik steeds en liet het toch maar op de lijst staan. Misschien zag ik er wel tegenop.

Dat blijkt in elk geval nergens voor nodig. Jean-Dominique Bauby was vroeger hoofdredacteur van een bekend damestijdschrift (later blijkt het Elle te zijn) en is dus gewend om te schrijven. Hij vertelt pas aan het einde hoe hij verlamd is geraakt, dus dat heb ik me als lezer wel steeds afgevraagd: was het een ongeluk of een interne bloeding? In elk geval kan hij niets meer bewegen behalve zijn linkeroog, zijn nek en een deel van zijn mond. Hij communiceert doordat zijn gesprekspartner letters opnoemt en dan knipoogt hij bij de letter die hij wil zeggen. Op die manier een boek schrijven is natuurlijk al een prestatie op zich. Helemaal knap is het dat het een prettig leesbaar geheel is geworden. De hoofdstukjes staan redelijk los van elkaar, maar samen geven ze een goed beeld hoe zijn leven er nu uitziet. Dit wordt afgewisseld met herinneringen aan vroeger.

In zo’n situatie verwacht je iemand die zwaar gefrustreerd is. Bauby heeft echter een dromerige schrijfstijl en hij beperkt het uiten van zijn frustratie tot een minimum. Hij lijkt zich meestal neer te leggen bij de situatie en wacht geduldig tot er een verpleger langs zal komen. Hij mijmert wat en vertelt bijvoorbeeld over zijn zeldzame uitjes naar het strand, waar hij intens van geniet. Bauby gaat heel anders met zijn situatie om dan Thiandi Grooff, die ook het locked-in-syndroom heeft en een boek schreef. Zij communiceert door met haar vingers letters aan te wijzen, terwijl haar arm ondersteund wordt. In haar boek Doe Normaal. Dagboek van een Dino. beschrijft ze hoe zij pas als tiener duidelijk kon maken dat ze een normale intelligentie had. Het kostte haar veel moeite om serieus genomen te worden en een school te vinden. Thiandi’s boek maakte meer bij me los dan dat van Bauby, ook al is haar schrijfstijl een stuk minder soepel.

Boekenkrant

Eerder verschenen op Lalageleest