Dinsdag, 5 november, 2019

Geschreven door: Gerrard, Nicci
Artikel door: Verplancke, Marnix

Woorden schieten tekort

Tien jaar lang zag Nicci Gerrard, de vrouwelijke helft van Nicci French, haar vader wegzinken in de dementie, tot hij eind 2014 stierf. In Woorden schieten tekort vertelt ze niet alleen het verhaal van die vader, ze toont ook hoe we beter en humaner met de getroffenen kunnen omgaan.

“Ik zei vroeger weleens dat we bestaan uit onze herinneringen,” schrijft Nicci Gerard in Woorden schieten tekort, ā€œmaar wat als we onze herinneringen vergeten?” Deze vraag veranderde van een hypothetische kwestie in een bitter reĆ«le toen haar vader in 2004 de diagnose ā€˜dementieā€™ kreeg. Hij vergat zijn herinneringen. Het begon met de data van veldslagen en de namen van de botten in zijn lichaam en het eindigde met verloren lopen in zijn eigen huis. In Woorden schieten tekort, volgens The Guardian een van de beste boeken ooit geschreven over dementie, koppelt Gerrard het verhaal van haar vader aan dat van een aantal andere patiĆ«nten die ze volgde. Want met zijn 47 miljoen getroffenen, waar er iedere drie seconden eentje bijkomt, is dementie niet alleen alomtegenwoordig, het is ook een ziekte met veel gezichten. “We moeten het in feite hebben over dementies,” zegt Gerrard desgevraagd, “er zijn tientallen soorten en ze kunnen erg verschillen van elkaar. De ziekte van Alzheimer, wat mijn vader had, is de meest voorkomende en wordt gekenmerkt door geheugenverlies. Maar er zijn ook vormen van dementie waar het denken sterk vertraagd verloopt of er aandachtsproblemen optreden. En het is ook geen kwestie van alles of niets. Er is een grijs gebied waarin natuurlijke vergeetachtigheid in iets anders afglijdt.”

Wanneer merkte je vader dat hij dement aan het worden was?

Gerrard: “Dat is een moeilijke vraag, omdat hij daar bijna nooit met ons over heeft gepraat. Ik weet ook niet in hoeverre hij het zelf erkende of verdrong, maar ik ben ervan overtuigd hij vele maanden voor de diagnose al wist dat er iets mis was. Wellicht negeerde hij het zo lang het kon, maar op een bepaald moment lukte dat niet meer. Tegen de tijd dat hij uiteindelijk de formele diagnose kreeg, wisten we het allemaal en hij ook, maar zelfs dan praatte hij er niet over tegen zijn vrouw en vier kinderen.”

C2W

Misschien schaamde hij zich ervoor?

Gerrard: “Wellicht. Zijn identiteit werd gevormd door wat hij deed, hoe hij voor anderen zorgde. Hij had wellicht het gevoel dat hij zijn waardigheid had verloren. De vroege stadia van dementie kunnen dan ook angstaanjagend zijn. Het is alsof je op een podium staat en je je tekst niet meer kent, en je het publiek omwille daarvan naar elkaar ziet grijnzen. Het is zo belangrijk dat we mensen met dementie met respect behandelen. Noem hen bij hun naam, praat niet over hen, maar met hen, en onthoud vooral dat dementie een ziekte is.”

In hoeverre veranderde die ziekte je vader?

Gerrard: “Sommige mensen kunnen gewelddadig, vijandig of zelfs obsceen worden. Voor hun omgeving is het dan moeilijk om te begrijpen dat dit gewoon ziektesymptomen zijn. Mijn vader bleef daarentegen mijn vader, beleefd, zachtaardig, bescheiden, excentriek, eervol en een beetje mysterieus. Zelfs in die vreselijke laatste maanden, toen hij niet langer rechtop kon zitten in bed of een kopje naar zijn mond kon tillen, en toen praten of iemand herkennen niet meer lukte, hadden we nog steeds het gevoel dat hij zichzelf was. Hij was afwezig en toch krachtig aanwezig. Zijn zelfgevoel was volledig verdwenen en toch bleef dit zelf – zijn ziel zo je wil – bestaan.”

Werd hij daar nooit neerslachtig van?

Gerrard: “Hij was thuis, bij mijn moeder. Hij werkte in de tuin, ging wandelen en plaagde zijn kleinkinderen. Hij vertelde hen verhalen over zijn verleden, waar hij schijnbaar geen enkele moeite mee had. Maar soms begon hij over zijn hele lichaam te trillen. Hij trok zich dan terug in bed, in het donker, met de dekens over zijn hoofd. Hij zei niet dat hij bang en depressief was, maar zijn lichaam zei het voor hem.”

Je vader hield veel van muziek en poƫzie toen zijn dementie in de laatste fase verkeerde. Hoe belangrijk is kunst voor demente mensen?

Gerrard: “Van vitaal belang. Iedereen moet een manier vinden om een brug te slaan tussen het innerlijke zelf en de uiterlijke wereld. Mensen met dementie zijn vaak niet meer in staat om te praten, te zingen, muziek te maken of te dansen. Op het einde van zijn leven, kon mijn vader niet meer communiceren, maar hij kende wel hele stukken poĆ«zie uit het hoofd die hij opzegde terwijl we ze hem voorlazen. Je zag hem dan even weer oplichten. Anderen hebben dat met muziek of schilderkunst. Ik heb het talloze keren zien gebeuren en iedere keer was het diep ontroerend.”

Nadat je vader vier weken in het ziekenhuis had gelegen omwille van de wonden aan zijn benen die niet goed genazen, was hij een onbeweeglijke, sprakeloze man geworden. Hoe belangrijk is een zorgzame en vertrouwde omgeving voor mensen met dementie?

Gerrard: “We zijn allemaal precaire wezens en mensen met dementie zijn dat nog oneindig veel meer. Wanneer ze de band met hun vertrouwde omgeving verliezen, kunnen ze heel snel achteruitgaan. Dat is wat er met mijn vader gebeurde. Soms is een ziekenhuisopname noodzakelijk, maar breng mensen er niet onder als dit niet echt nodig is, en liefst ook zo kort mogelijk. Voor wie met dementie kampt is verzorging thuis te verkiezen, ook omdat ze degenen die hen verzorgen kennen, hun man, vrouw of kinderen meestal. Die band met mensen is heel belangrijk.”

Is het dan een idee om die mensen ook in het ziekenhuis hun verzorgende taak te laten uitvoeren?

Gerrard: “Toen mijn vader in het ziekenhuis lag, mochten we hem alleen tijdens de bezoekuren zien. Na een uitbraak van het Norovirus in de instelling, werden we helemaal niet meer toegelaten. Hij moet zich toen heel eenzaam hebben gevoeld, wat zijn catastrofale achteruitgang verklaart. Het is ronduit wreed om mantelzorgers uit ziekenhuizen te weren. Ze moeten erkend worden als waardevolle leden van het verzorgingsteam, vind ik. En we mogen ook die mantelzorgers zelf niet vergeten. Na een lezing raakte ik aan de praat met een bejaarde vrouw, eind de zeventig schatte ik haar. Ze vertelde hoe ze eerst vijftien jaar lang haar jong dementerende man had verzorgd, tot hij op zijn 61e was gestorven. Niet veel later was bij haar zoon dezelfde diagnose gesteld. Hij was inmiddels 36. Zijn vrouw had hem verlaten en ze had de kinderen meegenomen. ‘Hij woont nu terug thuis,’ zei de bejaarde vrouw, ‘zodat ik hem kan verzorgen.’ ‘Maar wie zorgt er dan voor jou?’ vroeg ik, en toen bleef het stil.”

Stel dat euthanasie bij ondraaglijk lijden legaal zou zijn in het Verenigd Koninkrijk. Zouden jullie dat dan overwogen hebben?

Gerrard: “Dat had mijn vader zelf moeten overwegen, voordat hij ziek werd. Maar stel dat hij het had laten vastleggen in een codicil, dan denk ik dat we aan zijn wens hadden voldaan. Maar het is moeilijk natuurlijk, moeilijk om te weten wanneer het tijd is om te gaan, moeilijk om afscheid te nemen.”

Ben je bang om zelf dement te worden?

Gerrard: “Ja, heel bang. Het is me al overkomen dat ik niet meer weet wat ik gedaan heb tijdens het voorbije weekend.”

Zou jij dan euthanasie overwegen?

Gerrard: “Zeker. De dood wordt ten onrechte gezien als een mislukking of een nederlaag. Ik haat doodsbrieven waarin staat dat iemand de strijd verloren heeft tegen een bepaalde ziekte. Sterven doen we allemaal. We moeten beter worden in praten over het einde van het leven en wat we ervan willen. Maar ik ken mezelf ook goed genoeg om te beseffen dat het er uiteindelijk misschien niet van zou komen, van die euthanasie. Als het er echt op aankomt, zal ik moeite hebben met afscheid nemen. Nog een keer die vertrouwde berg op lopen, nog een laatste glas goede rode wijn, nog een maaltijd met mijn kinderen waar ik zoveel van houā€¦ En zo zou het raam zachtjes dichtgaan.”

Over Nicci Gerrard (Ā°1958, Stourbridge)

  • 1989: gaat aan de slag als freelance journaliste en columniste voor The New Statesman. Op de redactie ontmoet ze Sean French.
  • 1995: begint samen met French aan een eerste thriller, The Memory Game, die twee jaar later verschijnt onder het pseudoniem Nicci French. Nadien volgen er nog twintig misdaadromans, waarvan de Frieda Klein-serie het bekendst is.
  • 2003: schrijft haar eerste soloboek, Things We Knew Were True
  • 2015: Na de dood van haar vader richt ze Johnā€™s Campaign op, een actiegroep die opkomt voor uitgebreid bezoekrecht van familie en mantelzorgers bij patiĆ«nten met dementie.
  • 2019: Words Fail Us is haar negende soloboek.

Eerder verschenen in De Morgen